Eva Birath

Eva Birath

Min konstiga sjukdom

Min konstiga sjukdomPosted by Eva Birath 09 Apr, 2015 15:47
Jag har på senare år upptäckt att jag har en ovanlig och ärftlig tumörsjukdom som kallas Men 1 (Multipel endokrin neoplasi typ 1). Den innebär att jag får tumörer på hormonbildande organ, de kan även sätta sig i lungorna och tarmarna. Det vanligaste är att det är ofarliga tumörer (så kallade adenom) men de kan ställa till otroliga problem när det blir fel i hormonsystemet.


För mig började det med en hypofystumör som min gynekolog upptäckte för ca 20 år sen, problemen jag hade då rättade till sig med hjälp av medicin (de äter jag fortfarande).

De senaste åren har jag haft stora problem med yrsel, trötthet, högt blodtryck, koncentrations och minnes svårigheter (på gränsen till dement), hjärtklappning, övervikt och en massa annat.

Jag fick ingen hjälp förrän jag själv förstod att jag hade Hyperparathyrios (tumörer på bisköldkörtlarna). För 1,5 år sen övertalade jag en professor på Endokrinavdelningen att remittera mig till kirurgen och jag blev opererad. Det var tumörer på alla 4 bisköldkörtlarna.

Jag hade då förstått att även min mamma och syster hade samma diagnos och de blev också opererade.

Mycket blev bättre efter operationen (för oss alla tre) men min yrsel, snabba vilopuls och låga ämnesomsättning har jag kvar.

Min vidriga yrsel som jag har haft i ca 10 år nu, har man inte gett mig någon bra förklaring till. Jag är noggrant utredd på både Öron och Neuro på Sahlgrenska men även om man ser att det är en skada på hjärnstammen, kan man inte förklara varför.

Nu har jag fått nytt hopp. Hopp om att min yrsel kan ha med min tumörsjukdom att göra och har därför letat och hittat en klinik i Uppsala som är specialister på just Men 1.

Jag har skrivit och fått svar. Både mamma min syster och jag är välkomna ... det känns underbart 😀

Även om det inte skulle vara så att min yrsel hänger ihop med det här, så känns det ändå tryggt att ha läkare som vet vilka prover som skall tas. Om inte annat så för att ligga steget före och vara beredd för eventuellt nya tumörer.


Tyvärr så får man ta ansvaret själv om man skall få någon hjälp.





  • Comments(6)//www.evabirath.se/#post45