Eva Birath

Eva Birath

Min konstiga sjukdom

Min konstiga sjukdomPosted by Eva Birath 09 Apr, 2015 15:47
Jag har på senare år upptäckt att jag har en ovanlig och ärftlig tumörsjukdom som kallas Men 1 (Multipel endokrin neoplasi typ 1). Den innebär att jag får tumörer på hormonbildande organ, de kan även sätta sig i lungorna och tarmarna. Det vanligaste är att det är ofarliga tumörer (så kallade adenom) men de kan ställa till otroliga problem när det blir fel i hormonsystemet.


För mig började det med en hypofystumör som min gynekolog upptäckte för ca 20 år sen, problemen jag hade då rättade till sig med hjälp av medicin (de äter jag fortfarande).

De senaste åren har jag haft stora problem med yrsel, trötthet, högt blodtryck, koncentrations och minnes svårigheter (på gränsen till dement), hjärtklappning, övervikt och en massa annat.

Jag fick ingen hjälp förrän jag själv förstod att jag hade Hyperparathyrios (tumörer på bisköldkörtlarna). För 1,5 år sen övertalade jag en professor på Endokrinavdelningen att remittera mig till kirurgen och jag blev opererad. Det var tumörer på alla 4 bisköldkörtlarna.

Jag hade då förstått att även min mamma och syster hade samma diagnos och de blev också opererade.

Mycket blev bättre efter operationen (för oss alla tre) men min yrsel, snabba vilopuls och låga ämnesomsättning har jag kvar.

Min vidriga yrsel som jag har haft i ca 10 år nu, har man inte gett mig någon bra förklaring till. Jag är noggrant utredd på både Öron och Neuro på Sahlgrenska men även om man ser att det är en skada på hjärnstammen, kan man inte förklara varför.

Nu har jag fått nytt hopp. Hopp om att min yrsel kan ha med min tumörsjukdom att göra och har därför letat och hittat en klinik i Uppsala som är specialister på just Men 1.

Jag har skrivit och fått svar. Både mamma min syster och jag är välkomna ... det känns underbart 😀

Även om det inte skulle vara så att min yrsel hänger ihop med det här, så känns det ändå tryggt att ha läkare som vet vilka prover som skall tas. Om inte annat så för att ligga steget före och vara beredd för eventuellt nya tumörer.


Tyvärr så får man ta ansvaret själv om man skall få någon hjälp.





  • Comments(6)

Fill in only if you are not real





The following XHTML tags are allowed: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS styles and Javascript are not permitted.
Posted by Eva Birath 15 Jun, 2015 06:02

Hej Lotta!

Jag kan berätta om det här, i fall det är någon annan som också är intresserad.

Symptomen jag hade på min Hyperparathyrios var att jag var extremt trött, sprang uppe på nätterna o kissade hela tiden, hade högt blodtryck, huvudvärk framförallt på mornarna, stickningar i fingertopparna o närapå begynnande demens.

Operationen var en ren befrielse, absolut inget att oroa sig för. Jag las in på morgonen o kunde åka hem dagen efter.

Blodtrycket gick ner på en gång efter operationen o sen blev allt annat successivt bättre. Gott att du har fått en diagnos, lycka till.

Posted by Lotta 14 Jun, 2015 19:12

Har googlat runt o hittat dig. Jag har också fel på bisköldkörtlar som troligtvis ska opereras bort. Har högt kalk i blod. Har du lust o maila mig o berätta din historia, även hur operation går till. Lotta_stiig@hotmail.com

Posted by Eva Birath 16 Apr, 2015 07:19

Tråkigt att du också har råkat illa ut Susanne. Jag tror att vi kan förbättra våra sjukdomstillstånd genom kosten, det gäller att utesluta mat som gör oss sjuka.

Posted by susanne 15 Apr, 2015 15:01

Håller med helt och fullt… Jobbigt med läkare å FK som inte bryr sig å nonchalerar ens egna ord om hur man mår. Har själv bråkat i mååånga år om min värk i alla leder och trötthet. Till slut fick jag min röntgen… hur svårt ska de va. Psoriasis artrit i stort sett alla kroppens leder. Troligen haft mindre värk idag om bromsmediciner satts in tidigare… men, men 👎 vården i ett nötskal

Posted by Eva Birath 10 Apr, 2015 10:30

Ja visst måste man vara både påläst och stark. Inte nog med att man får diagnosticera sig själv o bråka om att få rätt behandling, man skall samtidigt bråka med FK o deras idiotregler. De flesta sjukdomar blir värre av stress o oro, så att bli misstrodd av FK och den ekonomiska stressen som blir när man blir utförsäkrad, hjälper ju knappast.

Posted by MagganF 10 Apr, 2015 08:29

Oj, vilken grej du gått/går igenom! Vilket jobb att driva på vården samtidigt som du varit sjuk! Man måste vara stark för att vara sjuk. Upplever liknande själv med min hypotyreos, vilket iofs känns som en bagatell i detta sammanhanget, men det där att man måste hela tiden driva på själv. Att som patient behöva vara mer påläst än läkaren liksom (vilket i mitt fall inte varit så himla svårt med tanke på dennes kunskap om min lilla sjukdom). Tänk alla som inte kan eller orkar eller vet att det går.
Imponerande och inspirerande att läsa din story.